CANTIKA.COM, Jakarta - Primaningrum Arinarresmi dan suami, Muhammad Rustam, dikaruniai tiga anak kembar setelah delapan tahun menanti. Mereka menjalani program bayi tabung untuk mendapatkan keturunan. Ketiga buah hati mereka lahir secara prematur pada 17 September 2005. Salah satu buah cinta mereka, Tantri Tamayanthi Utami wafat setelah berjuang beberapa waktu. Kedua kembarannya, Alifah Aishah Utami dan Balqiz Baika Utami mampu bertahan hidup.
Namun, Balqiz mengalami tuna netra karena Retinopathy of Prematurity atau ROP stadium V. ROP kerap terjadi pada bayi prematur karena persalinan dini mengganggu pertumbuhan pembuluh darah normal. Hal ini menyebabkan pembuluh darah abnormal terbentuk di retina.
Menghadapi situasi itu, perasaan Primaningrum campur aduk. Berbagai peristiwa terjadi dalam satu waktu bagi ia dan suami. Ia mencoba menelaahnya satu per satu dalam kondisi berduka.
“Waktu itu sedih, karena kami berharap bahwa akan baik-baik saja, anak-anak sehat semua, tapi yang terjadi di luar harapan. Saya merasakan sedih, bingung, kecewa,” tuturnya kepada Cantika dalam wawancara secara daring pada Rabu, 15 Desember 2021.
Selama tiga bulan kedua putrinya dirawat di rumah sakit, Primaningrum kerap menangis. Di suatu waktu, ia diingatkan oleh kepala perawat di rumah sakit tempat anaknya dirawat.
“Jadi anak-anak itu tiga bulan di NICU, saya sering nangis. Pagi-pagi saya nengok anak, saya ditegur sama kepala perawat waktu itu. ‘Ibu semalam kenapa?’ Tadinya saya tak mengaku (menangis), sok cool. ‘Gapapa’, jawab saya,” kenangnya.
Ternyata pada saat malam Primaningrum menangis, kondisi kedua buah hatinya naik turun, sempat alami gangguan pernapasan.
‘Bu, anak-anak pasti kontak batin dengan ibunya. Jadi, apa dirasakan oleh ibu, otomatis dirasakan oleh anak. Kalau ibu masih belum bisa menerima, masih pengen sedih, ibu saya kasih kesempatan satu hari ini buat nangis. Besok ibu harus bisa bangkit, tegak dan senyum apa pun yang datang ke ibu harus dijalani’ begitu kata perawatnya ,” Primaningrum mengenang ucapan kepala perawat 16 tahun lalu.
Meski sempat merasa seperti diatur perasaannya, Primaningrum menyadari maksud baik di balik ucapan perawat tersebut. Ia memahami bahwa ikatan batin antara ibu dan anak saling mempengaruhi dalam proses penerimaan itu. Ia kemudian bicara dari hati ke hati dengan suaminya untuk saling menguatkan.
“Akhirnya mulai berpikir dan terbuka karena sudah tenang dan saking capek nangis. Ini anak-anak kondisi kesehatannya terganggu, kalau sampai besok-besok saya bersikap yang sama, mereka akan jadi seperti ini. Sekarang mereka di rumah sakit ada pendukung layanan kesehatan yang mumpuni, tapi nanti kalau di rumah tak akan sama. Mereka dalam pengawasan saya dan suami saja,” ucapnya.
Melalui perenungan dan dukungan penuh dari suami tercinta, Primaningrum menerima kondisi Balqiz keesokan harinya. Dikaruniai Balqiz ibarat sebuah tantangan spesial dari Allah untuknya.
“Ya Allah saya terima tantangannya. Yaudah akhirnya udah mulai tenang. Alhamdulillah mulai menerima, walupun masih nawar-nawar dikit, bolehlah nangis dikit-dikit. Tapi at least, saya mulai tenang dan menerima,” kata edukator di komunitas Premature Indonesia ini.
Primaningrum pun mengatakan pentingnya ibu dengan anak berkebutuhan khusus berdamai dengan sendirinya. Sebab itu salah satu modal untuk mengoptimalkan tumbuh kembang anak dan terbuka dianugerahi anak berkebutuhan khusus.
“Berdamai dengan diri sendiri itu sangat penting dan jadi modal. Kalau orang tua masih denial, ke depannya stimulasi anak tidak maksimal. Kalau sudah bisa berdamai dengan dirinya, anak mau apa atau seperti bagaimana, kita support full. Tak ada pikiran, ‘ah nanti malu, ada omongan ini itu'. Ini anak kita, terserah orang mau bicara apa, yang terpenting kita fokus pada anak kita,” jelasnya.
Bicara soal support system, Primaningrum menyebutkan suami tercinta berada di urutan pertama kemudian orang tua dan keluarga besar. Ia juga mengatakan bahwa suster, supir, asisten, dan shadow keeper termasuk dalam lingkaran support system-nya dalam mengasuh Balqiz dari masa ke masa.
Potret masa kecil Balqiz Baika Utami saat digendong Primaningrum Arinarresmi. Foto: Dok. Pribadi
Mengasuh Balqiz, dari Trial and Error hingga Kursus Jarak Jauh
Sejenak kembali ke masa Balqiz kecil, Primaningrum mengungkapkan di masa itu tak banyak seperti sekarang informasi seputar tumbuh kembang anak tuna netra dan cara mengasuhnya melalui mesin pencarian. Sama halnya dengan lembaga dan komunitas di bidang tuna netra belum marak seperti saat ini. Bermodalkan intuisi sebagai ibu, ia mengasuh Balqiz sama seperti merawat kembarannya, Alifah. Tumbuh kembang Alifah menjadi panduannya untuk menstimulasi Balqiz.
“16 tahun yang lalu saya benar-benar mengandalkan trial and error. Jadi, saya belajar dari kembarannya Alifah. Oh si kakaknya, Alifah udah belajar miring tengkurap, berarti Balqiz harus mulai tengkurap nih, begitu seterusnya,” ungkap pengusaha roti dan camilan Ala-Abata ini.
Primaningrum juga membiasakan dirinya dan keluarga mendeskripsikan informasi apa pun secara detail kepada Balqiz, Penjelasan itu ibarat arah dan gambaran untuk Balqiz. Kiat itu didapat Primaningrum setelah melakukan percobaan menutup matanya dan hanya suara yang menjadi petunjuknya untuk berjalan.
“Misalnya kita mau keluar saat itu, ‘Balqiz ini, ibu. Kita mau keluar cari udara segar’. Jadi saya menjelaskan, ‘Kita dari kamar. Ini Balqiz sambil digendong. Ini ibu jalan pakai kaki. Nanti Balqiz kalau sudah besar berjalannya pakai kaki’. Jadi saya mulai menarasikan, mendeskripsikan segala hal,” tuturnya.
Baca juga: Kisah Ibu dengan Anak Autistik, Ivy Sudjana: Aku Tak Bisa jadi Cahaya Tanpa Arsa
Bukan itu saja, ia pun terus menggali informasi seputar tumbuh kembang anak tuna netra melalui kursus jarak jauh di Amerika ataupun Singapura.
“Akhirnya saya ikut kursus jarak jauh, kalau sekarang kan online, ya. Saya kursus di Hadley Institute School for The Blind. Jadi, waktu itu mereka kirim materinya via pos. Zaman dulu per modul dikirim via pos. Untuk ujian di email atau Skype. Itu setelah sekitar Balqiz berusia dua tahun,” imbuhnya.
Merawat Balqiz dan Alifah, Tak Ada yang Diistimewakan
Sebagai ibu yang dianugerahi anak difabel dan non-difabel, Primaningrum mengungkapkan Balqiz tak diistimewakan dalam pengasuhannya. Itu merupakan salah satu caranya agar Balqiz tumbuh mandiri dan percaya diri. Balqiz diberi kepercayaan penuh untuk melakukan sejumlah kegiatan yang bisa dilakukan sendiri sama seperti Alifah.
“Saya menyamakan Balqiz dengan kembarannya. Apa pun pekerjaannya dari kecil, mau makan ambil piring, gelas, dan sendok sendiri. Kalau pun dibantu, kami bantu mengambilkan hidangan yang panas misalnya. Sebisa mungkin bantuan yang diberikan seminim mungkin ke Balqiz,” jelasnya.
“Dimulai dari hal-hal kecil dari bina diri, otomatis dia merasa ‘oh aku bisa, aku sama kayak kakak aku bisa ini itu’. Dengan demikian, tumbuh rasa percaya diri dan self-love. Bangga dengan dirinya,” tukasnya.
Menurut Primaningrum, kemandirian juga salah satu bekal Balqiz di masa mendatang. Ia menyadari meski keduanya tak terpisahkan, keduanya akan berumah tangga dan punya kehidupan masing-masing di masa mendatang.
"Dari saya, Balqiz juga bukan tanggung jawab Alifah. Balqiz saya latih untuk mandiri. Karena suatu saat mereka akan dewasa, akan punya kehidupan masing-masing, rumah tangga masing-masing, jangan sampai yang satu jadi beban satunya," ungkapnya.
Primaningrum bersama kedua buah hatinya, Alifah Aishah Utami dan Balqiz Baika Utami. Foto: Dok. Pribadi
Primaningrum juga mengatakan untuk jangan lupa mengapresiasi apa pun yang dilakukan anak. Ucapan terima kasih dari ibu dan ayahnya sangat bermakna untuk tumbuh kembang anak.
Sama seperti anak non-difabel atau difabel lainnya, ada momen di mana Balqiz sulit diberitahu atau merengek akan sesuatu. Jika situasi itu sedang terjadi, Primaningrum bakal mencari pengalihan sejenak untuk menata emosinya.
“Sebaiknya keluar sementara dari “arena pertarungan”. Jadi, saya masuk kamar, hidupkan pendingin ruangan, nonton drama korea. Cuma 5-10 menit saja yang penting teralihkan. Kita butuh release. Kalau kita terus ikut “bertempur”, kita bisa terpancing emosinya. Ketika oke, baru saya keluar kamar lagi,” ungkapnya.
Pendidikan Balqiz, SLB dan Sekolah Inklusi
Saat memilih sekolah untuk Balqiz, selain bermodalkan gigih mencari yang terbaik untuk putrinya, Primaningrum juga mengandalkan hasil penilaian atau assessment dari psikolog. Menurutnya, hal itu sangat membantu untuk mengetahui sekaligus mengoptimalkan minat sang putri.
“Tidak hanya satu kali, beberapa kali (assessment ke psikolog). Saya juga konsultasi dengan tim psikolog yang sama dari waktu ke waktu agar mengetahui riwayat Balqiz. Jadi mereka bisa melihat adakah perkembangan atau kondisinya sama saja. Sebelum masuk SMA, dari hasil assessment, Balqiz kuat di bidang bahasa dan seni. Jadi sekarang Balqiz di jurusan bahasa SMA Negeri 78,” tuturnya.
Sebelumnya, Balqiz belajar di sekolah luar biasa dari Paud hingga SD, PAUD dan TK di SLB Dwituna Rawinala serta SLB A Negeri Pembina DKI Jakarta. Baru di jenjang SMP, Balqiz belajar di sekolah inklusi, SMP Negeri 259 Jakarta.
Untuk beberapa mata pelajaran, Balqiz ditemani pendamping atau shadow, ungkap Primaningrum.
“Balqiz pakai shadow hanya untuk mata pelajaran tertentu. Dulu awal kelas 1 SMP karena peralihan dari SLB ke sekolah Inklusi, full didampingi shadow. Tapi seiring waktu hanya pada pelajaran tertentu didamping shadow seperti matematika, IPA, seni rupa, dan olahraga, yang membutukan bantuan secara visual. Untuk mata pelajaran yang mengandalkan hafalan dan pengertian, Balqiz bisa mengikuti sendiri,” jelasnya.
Baca juga: Diamanahkan Anak Down Syndrome, Emmy Haryanti: Obat dan Guru bagi Kami
Dalam pergaulannya di sekolah, lanjut Primaningrum, Balqiz mudah berteman persis dalam kesehariannya. Ia tak malu untuk menyapa orang yang berada di dekatnya, jika ia belum mengenalnya.
“Alhamdulillah sekolahnya selama ini kondusif. Teman-temannya juga mendukung Balqiz seperti mereka berteman dengan anak-anak non-difabel. Tak pernah ada bullying,” ucapnya.
Balqiz Baika Utami. Foto: Dok. Pribadi
Menyinggung soal prestasi Balqiz di sekolah, Primaningrum mengatakan tidak ada target khusus. Ia benar-benar menyerahkan semuanya sesuai kemampuan sang putri. Sebagai orang tua, ia mengambil porsi mendukung dan memfasilitasi apa pun terkait proses belajar Balqiz.
Tanpa target apa pun dari orang tuanya, Balqiz menunjukkan pencapaian terbaik versinya. Lulus dari SMP, ia termasuk lulusan 10 besar di sekolahnya.
"Saat itu dia berada di peringkat ke 5, jadi itu salah satu penyemangat buat saya bahwa dengan stimulasi dan dukungan yang baik anak berkebutuhan khusus bisa meraih prestasi dan bisa bersaing dengan teman-teman non-difabel. Buat baliqiz sendiri ini juga (momen) aku bisa," ujarnya penuh haru.
Menyoal cita-cita Balqiz, Primaningrum mengatakan putrinya ingin menjadi penyiar radio. Cita-cita itu tercetus karena hobinya mendengarkan radio dan terinspirasi dari idolanya salah satu penyiar radio Prambors, Mario Pratama. Selain suka mendengar radio, Balqiz juga senang bernyanyi, main keyboard, dan bercerita.
Jalan-jalan bak Bekal Hidup bagi Balqiz
Primaningrum mengatakan bahwa ia punya kesepakatan dengan suami soal me time, yaitu minimal sekali dalam setahun ia bepergian sendirian. Kesepakatan itu dibuatnya dengan sang suami 25 tahun silam. Berhubung pandemi Covid-19, agenda itu terhenti sementara. Sebelumnya, ia kerap bepergian, sementara suami siap siaga di rumah.
“2 - 3 hari aja perginya. Bisa ke dalam atau luar negeri. Itu benar-benar release buat saya. Saya pakai “baju saya sendiri” sebagai Primaningrum, bukan sebagai ibu, bukan sebagai istri. Lega bisa keluar sejenak dari rutinitas. Ketika kembali saya sudah siap. Ibaratnya, oke next, tantangan berikutnya,” tuturnya sambil tertawa.
Menyoal jalan-jalan, Primaningrum juga kerap bepergian bersama keluarga. Menurutnya, tak ada hambatan apa pun dalam mengajak Balqiz karena ia bisa berjalan sendiri dengan tongkat sebagai alat bantu dalam orientasi mobilitasnya. Di sepanjang perjalanan atau tempat wisata, Primaningrum
Dalam pemilihan tempat, Primaningrum kerap memilih lokasi yang menawarkan beragam sensasi, contohnya hiking. Tujuannya agar Balqiz bisa merasakan kerasnya batu, dinginnya aliran air, hangatnya matahari, sejuknya udara di dekat pohon. Ia mengatakan beragam sensasi itu ibarat lika-liku kehidupan nantinya.
(paling kiri atas) Primaningrum bersama suami, Muhammad Rustam, dan kedua buah hati mereka, Alifah Aishah Utami dan Balqiz Baika Utami. Foto: Dok. Pribadi
"Saat Balqiz dewasa, kehidupan sangat complicated daripada saat ini. Saya tidak tahu usia saya dan suami sampai kapan. Tak selamanya kita bisa bersama-sama. Dengan mengenalkan sebanyak mungkin yang ada di sekitarnya, maka semakin bertambah pula bekal kehidupannya," katanya.
Selain dengan keluarga, Primaningrum dan Balqiz kerap mengikuti agenda wisata di Komunitas Jakarta Barrier Free Tourism (JBFT). Sejak bergabung di 2015, keduanya kerap jalan-jalan bersama penyandang disabilitas lainnya mengunjungi tempat wisata di DKI Jakarta seperti museum, Taman Mini Indonesia Indah, Ragunan, atau sekadar menjajal MRT.
Dalam setiap kunjungannya ke tempat wisata, Primaningrum menyimak sudah dilengkapi sarana dan prasarana untuk penyandang disabilitas yang juga merupakan bagian dari masyarakat. Tapi ada beberapa hal yang perlu diperbaiki, pesannya. Ia memberi contoh ada pemasangan penunjuk dengan bahasa braile yang keliru dalam lift beberapa gedung. Oleh karena itu, ia berharap orang-orang yang berkompeten di bidang disabilitas dilibatkan untuk membantu mengawasi dalam pembangunan sarana dan prasarana. Jadi, para penyandang disabilitas bisa mudah beraktivitas di mana pun, termasuk tempat wisata.
Di penghujung perbincangan, Primaningrum berbagi pesan untuk ibu dengan anak berkebutuhan khusus lainnya.
"Ibu tidak sendiri dengan bersama-sama saling menguatkan, membuka hati, dan menjernihkan pikiran. Juga semangat untuk membangun support system yang baik untuk menunjang tumbuh kembang anak. Beri kesempatan kepercayaan pada anak berkebutuhan khusus," tandasnya.
Selamat Hari Ibu, Primaningrum Arinarresmi.
Baca juga: Yuk Hapus Stigma dengan Mengenal Disabilitas di Hari Ibu
SILVY RIANA PUTRI | YINOLA CRISSY ELENROSE HADRIAN
