CANTIKA.COM, Jakarta - Ketika bayi kehilangan tonggak perkembangan seperti tidak merangkak, orang tua mungkin menjadi khawatir. Meski perkembangan setiap anak berbeda, bayi tidak merangkak dapat menandakan masalah kesehatan yang mendasarinya. Dalam beberapa kasus, penundaan ini mungkin merupakan tanda-tanda pertama dari penyakit langka atrofi otot spinal atau tulang belakang.
Penyakit langka seringkali bersifat genetik dan dapat bermanifestasi saat lahir atau berkembang di kemudian hari. Atrofi otot spinal merupakan gangguan genetik yang memengaruhi neuron motorik dan menyebabkan kelemahan otot progresif.
Atrofi otot spinal adalah kondisi keturunan yang menyebabkan degenerasi neuron motorik bertahap, yang berperan untuk mengendalikan gerakan otot. Ketika neuron-neuron ini memburuk, kelemahan otot dan atrofi yang ditetapkan, secara signifikan memengaruhi kemampuan anak untuk bergerak, bernapas, dan menelan.
Orang tua dan pengasuh harus waspada terhadap tanda-tanda dan gejala tertentu yang mungkin menunjukkan atrofi otot spinal karena intervensi dini dapat membuat perbedaan.
Gejala atrofi otot spinal
Menurut Dr. Kaushik Mandal, Profesor Tambahan, Departemen Genetika Medis Sanjay Gandhi Institut Ilmu Kedokteran Pascasarjana, Lucknow, gejala utama dari atrofi otot spinal, anak-anak mungkin Berjuang dengan merangkak, duduk, dan mengangkat kepala. Seiring waktu, kelemahan ini memburuk, berpotensi menyebabkan kesulitan dalam berjalan atau bahkan berdiri.
Dalam sistem pernapasan, kesulitan pernapasan adalah perhatian utama bagi individu dengan atrofi otot spinal. Otot pernapasan yang lemah dapat menyebabkan infeksi yang sering, pernapasan dangkal, dan peningkatan risiko gagal pernapasan. Ini membuat dukungan pernapasan menjadi bagian penting dari manajemen atrofi otot spinal.
Sulit menelan dan susah makan juga termasuk gejala atrofi otot spinal. Masalah-masalah ini dapat berkontribusi pada komplikasi kesehatan lebih lanjut. Pengasuh harus waspada jika mereka melihat anak mereka berjuang dengan fungsi-fungsi dasar tersebut. Sebab gejala-gejala ini dapat memburuk jika tidak ditangani lebih awal.
Peran perawatan paliatif untuk atrofi otot spinal
Perawatan paliatif menawarkan cara untuk meningkatkan kualitas hidup bagi pasien atrofi otot spinal dan keluarga mereka. Perawatan paliatif berfokus pada memberikan bantuan dari gejala dan meningkatkan kenyamanan sepanjang perjalanan pasien.
Menurut menurut dokter Ashok Gupta, Profesor Pediatrik, Kepala Pusat Penyakit Langka, SMS Medical College Jaipur, tim perawatan paliatif bekerja bersama para profesional medis untuk mengelola rasa sakit, meringankan tantangan pernapasan, dan mengatasi masalah makan.
Pendekatan holistik ini memberikan dukungan emosional dan psikologis untuk pasien dan keluarga mereka, membantu mereka menavigasi korban emosional merawat anak dengan atrofi otot spinal. Keluarga dipandu melalui percakapan yang sulit tentang masa depan, memastikan bahwa mereka diberdayakan untuk membuat keputusan tentang perawatan.
Selain itu, perawatan paliatif mengambil pendekatan yang berpusat pada keluarga, mengakui bahwa pengasuh juga membutuhkan dukungan. Keluarga diberikan pendidikan yang diperlukan untuk merawat anak mereka, dari mengelola tabung makan hingga memahami cara menangani perangkat pernapasan. Dengan menekankan pendekatan yang penuh kasih dan berfokus pada pasien, perawatan paliatif memberikan garis hidup bagi keluarga yang menghadapi tantangan atrofi otot spinal.
Pilihan Editor: Bayi Alergi Telur? Ini Alternatif Protein untuk MPASI
TIMES OF INDIA
Halo Sahabat Cantika, Yuk Update Informasi dan Inspirasi Perempuan di Telegram Cantika
